Diputados aprobó el proyecto de ley Bianquita, que modifica la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) e incluye a la atrofia muscular espinal (AME) en el fondo a fin de que se cubra el tratamiento y curación de este mal.
Roberto Duhme, padre de Agustina, niña diagnosticada con esta rara enfermedad, cree que no es la mejor manera de incorporar la AME al sistema de cobertura.
Fonaress dispone de un presupuesto mensual aproximado de 25 millones de dólares anuales, y según manifiesta Duhme el monto es insuficiente.
“No tenemos nada en contra de la ley... no se van a poder cubrir gastos de un solo paciente al año”, sostiene.
El padre de la niña plantea que se incluya un fondo exclusivo para apoyar el tratamiento de esta enfermedad.
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